（中央社記者郭建伸台北28日電）立法院厚生會今天成立罕病權益促進委員會，朝野立委呼籲政府提高預算挹注罕藥。與會的健保署長石崇良表示，行政院多編列新台幣20億元公務預算挹注罕藥，預計尚在審查的罕藥可全部納入健保。
2012年二代健保上路後，罕見疾病新藥收載數量明顯減少、給付時程拉長，目前等待納入健保給付的罕藥共有20種，其中有12類疾病患者等待唯一用藥。
鑑於罕病患者與家庭等待藥物艱辛，立法院厚生會今天成立「罕見疾病權益促進委員會」，並邀集相關專家學者與民間團體，共同探討罕見疾病權益促進相關議題。
罕病權益促進委員會由民進黨立委王正旭擔任召集人，王正旭致詞時表示，他出身醫界且長年照顧癌症病患，發現台灣雖然醫療進步，也能夠及時篩檢，但癌友與罕見病友都面臨治療的「財務毒性」，用藥權益亟待改進。
王正旭說，期待透過成立罕見疾病權益促進委員會，用社會力量幫助病友，有效解決病友及其家屬的困境，並符合總統賴清德讓弱勢團體能在社會自在生活的文明指標。
厚生會副會長、民進黨立委蘇巧慧表示，罕藥用藥人數少，藥價高昂，希望在治療平權概念下，由政府協助負擔；另一方面，申請經費的行政程序需要加快，政府應多加注意與檢討。
石崇良致詞表示，目前246種罕病對應約110種可用藥物，其中有84種已納入健保給付，還有26種藥品尚未納入；扣除沒有廠商申請與撤案者，目前還有10種正在審查。
石崇良指出，健保署去年通過10種罕藥，今年目前為止通過8種罕藥，而去年罕藥從申請至通過的時間，平均為18.5個月，今年通過8種藥則花11.6個月，健保署已加快審查速度。
至於外界關注的預算問題，石崇良表示，去年罕藥專款執行率99%，今年執行率預計超過100%，可能需用明年的錢來付；雖然健保總額預算目前還沒核定，但衛福部會極力爭取，加上賴總統跟行政院很支持，行政院明年已編列20億元公務預算挹注罕藥，將可用來給付還沒納保的罕藥。
石崇良強調，健保肩負民眾付託，在有限資源下，一定會做最大、最有效益使用。（編輯：林克倫）1131128
