(中央社記者陳婕翎台北24日電)「我喜歡自己的小耳朵,因為是全宇宙獨一無二。」13歲的傅宣維患有先天小耳症,從不遮掩、大方綁起馬尾露出小耳朵,全都仰賴媽媽的正能量,不避諱告訴孩子實情,面對不完美。
13歲小耳症女孩傅宣維以長笛演奏開場,用音樂療癒現場的顱顏大家庭。羅慧夫顱顏基金會今天舉辦「2024北部地區顱顏家庭年會暨得福獎助學金頒獎」,現場有106組顱顏家庭齊聚,共314人參與,這次的顱顏全人發展教育補助,傅宣維也是其中之一。
開朗的傅宣維,也有同樣正能量滿滿的媽媽,不說難想像,媽媽曾經歷過一段辛苦路。當年傅宣維出生時,喜訊與噩耗同時降臨,在醫師告知下,媽媽才知道孩子患有先天小耳症,這個措不及防的消息讓傅宣維的媽媽足足難過了一整個月。
傅宣維的媽媽在家人陪伴之下,開始尋找相關資料,她了解到小耳症並非絕症,也沒有智商問題,於是開始轉念,「我很幸運能遇到宣維這個孩子,教會我愛可以彌補一切缺憾」。
傅宣維3歲那年,第一次發現自己擁有小耳朵,曾詢問過媽媽。當下媽媽並未迴避,反而藉此直接告訴孩子真實狀況,並讓傅宣維以正向態度面對自身先天的不完美。
13歲的傅宣維從不避諱被同儕詢問關於小耳症,她說:「我從不因為小耳朵而自卑,它反讓我認識自己的與眾不同。」
羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶表示,每年看見顱顏青年在不同領域表現優異,就更加確定基金會提供獎助學金這項服務是正確的決定。顱顏家庭年度聚會中看見大家庭們相聚,彼此關心和支持,深感欣慰,他們不是孤軍奮戰,是互相扶持鼓勵的一家人。(編輯:張雅淨)1131124